Ceknricek.com–Oki Setiana Dewi menemani Sulaiman (2), anak bungsunya terapi stem cell di Celltech Stem Cell Centre Laboratory & Banking di Vinski Tower, Pondok Pinang, Jakarta Selatan Selasa, (15/11/22). Menurut Oki, ini adalah rangkaian perjuangannya membesarkan Sulaiman.
“Sulaiman ini Allah karuniakan Syndrom Prader Willi, dimana secara garis besar dia tidak tahu rasa kenyang itu seperti apa hingga keinginan makan terus menerus. Dia juga punya hipotonia yaitu otot yang lemah sehingga ada banyak hal-hal yang dilakukan untuk memaksimalkan atau membuat Sulaiman tumbuh kembang secara optimal,”kata Oki.
Oki menceritakan, rangkaian usahanya membesarkan Sulaiman dari dia lahir hingga sekarang melewati perjuangan yang panjang. Sulaiman misalnya tidak tiba tiba bisa berjalan. Sampai hari ini masih suntik hormon setiap hari. Juga berbagai terapi, fisioterapi, terapi sensorik, dan masih banyak lagi.
“Sulaiman juga masih pakai sleeping pad kalau tidur karena kadang ada sleep apnea atau berhenti napas,”ujar Oki.
Oki mengaku bersyukur bisa bertemu Prof. Deby Vinski, yang akan melakukan tindakan Stem cell yang kedua. Oki juga bergabung di komunitas Syndrom Prader willi Malaysia, untuk bisa bersama sama saling berbagi informasi.
“Kemarin kita sudah stem cell yang pertama hampir sebulan lalu, hasilnya Sulaiman lebih kuat, berenergi, kalau kemarin jalannya cepet capek,”papar Oki.
Hal yang membuat Oki bersemangat banyak juga temannya yang anaknya tidak bisa bertahan lama karena mengidap Syndrom ini. Setiap kali ada anak Prader Willi yang meninggal, Oki akan mengirim beritanya ke Prof Deby.
Sementara owner Celltech Stem Cell Centre Laboratory & Banking, Prof Deby menyebut, stem cell adalah sel yang berubah bisa menjadi sel apa saja tergantung rumahnya. Stem Cell atau sel punca sangat bermanfaat, dan bisa diambil sumbernya dari tali pusar, lemak, darah, juga dari sumsum tulang.
“Tapi yang populer sekali dari tali pusar seperti yang kita lakukan pada Sulaiman. Kalau Sulaiman, ada sindrom kelainan genetik prader willi sindrom, kelainan pada kromosom nomor 15. Memang masih langka tapi kita tidak merubah bagaimana rumusan kromosom dan genetiknya. Cuma akibat yang ditimbulkan bisa kita atasi dengan stem cell,”kata Prof. Deby.